Na chorobę Niemanna-Picka choruje w Polsce 80 osób, w tym Bartosz Bańkowski z Kłody Dużej. Lek, który – jak pisze mama chorego – sprawia, że 20-latek „jest w naprawdę dobrym stanie” kosztuje ponad 8 tysięcy złotych.
Przez 8 lat rozwój Bartka nie budził żadnych zastrzeżeń – opisuje historię choroby swojego syna pani Aneta. – Dopiero po tych kilku latach, po dwóch urazach głowy zaczęły się problemy. Nastoletni wtedy Bartosz otrzymał orzeczenie o niepełnosprawności. Chłopiec zaczynał mieć ogromne problemy z poruszaniem się, dławił się przy posiłkach i przy piciu, mówił coraz gorzej, a jego koordynacja ruchowa była znikoma. Jego ciało coraz częściej odmawiało posłuszeństwa i tak jest do dziś. Po licznych wizytach w szpitalach, latach poszukiwań i wykluczaniu kolejnych chorób padła diagnoza – niezwykle rzadka choroba Niemanna-Picka.
Roczne nierefundowane leczenie 20-letniego dziś Bartosza wyceniono na 87 140 zł. Lek pozwala zapanować nad postępami choroby, jednak kwota jest zbyt duża, by opiekująca się nim kobieta mogła samodzielnie sfinansować terapię. Bartek jest bardzo samotny – dodaje matka młodego mężczyzny. – Choroba odizolowała go od społeczeństwa i tak naprawdę może liczyć tylko na moją obecność.
Wpłaty można dokonywać na platformie siepomaga.pl (link).
Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Gdzie jest to pseudopanstwo gdzie???? BOZE CHRON POLSKE
Mam nakrętki do oddania, czy jest kontakt do Pani Anety-mamy Bartosza?
Zakrętki mam do oddania, jak mogę przekazać
Gdzie jest to pseudopanstwo gdzie???? BOZE CHRON POLSKE
Mam nakrętki do oddania, czy jest kontakt do Pani Anety-mamy Bartosza?
Zakrętki mam do oddania, jak mogę przekazać